Jako rodzic mogę sobie tylko wyobrazić niesamowitą siłę i odporność niezbędną do stawienia czoła wyzwaniom, przed którymi stanął Colin Farrell i jego rodzina w związku z ich synem Jamesem, który cierpi na zespół Angelmana. Ich podróż jest świadectwem miłości, determinacji i nieograniczonych możliwości ludzkiego ducha.
Colin Farrell podzielił się informacją, że u jego syna Jamesa początkowo zdiagnozowano niepokojące porażenie mózgowe. Jednak lekarze potwierdzili później, że faktycznie cierpiał na zespół Angelmana.
48-letni aktor znany z „Budki telefonicznej” w niedawnym wywiadzie opowiedział o stanie zdrowia swojego najstarszego syna. Wspomniał, że kiedy James, obecnie 20-letni, był dzieckiem, miał opóźnienia w osiąganiu kluczowych etapów rozwoju i miał trudności z siedzeniem i raczkowaniem. W rezultacie zwrócili się o poradę lekarską, aby rozwiązać te problemy.
Jako oddany obserwator chciałbym podzielić się spostrzeżeniami na temat zespołu Angelmana, rzadko spotykanej neurologicznej choroby genetycznej, wpływającej głównie na centralny układ nerwowy. Zaburzenie to powoduje głębokie upośledzenie fizyczne i poznawcze.
Colin, która dzieli Jamesa z byłą partnerką Kim Bordenave, opowiedziała o tym, jak u osób dotkniętych tą rzadką chorobą często błędnie diagnozuje się porażenie mózgowe ze względu na wspólne objawy.
Powiedział People: „[James] nie mógł usiąść. Nie czołgał się. Myślę, że miał półtora roku, kiedy zabraliśmy go na szczegółowe badania i zdiagnozowano u niego porażenie mózgowe.
Porażenie mózgowe odnosi się do grupy zaburzeń wpływających na ruch i koordynację, spowodowanych uszkodzeniem mózgu przed, w trakcie lub wkrótce po urodzeniu.
Jako uważny obserwator natknąłem się na przypadki, w których trudności w wyrażaniu myśli, problemy z połykaniem, zaburzenia widzenia, a nawet trudności w nauce mogą nie być pojedynczymi zdarzeniami, ale potencjalnymi oznakami wymagającymi dalszych badań.
Colin wspomniał, że często była ona błędnie diagnozowana ze względu na podobieństwa do innych schorzeń. Bez wątpienia było to rzeczywiście rozczarowujące.
Dopiero gdy James miał około dwóch i pół roku, doświadczony neurolog dziecięcy zaproponował przeprowadzenie badań w celu oceny, czy może cierpieć na zespół Angelmana. Tak ujawniła nominowana do Oscara osoba.
Wspominając dzień, w którym usłyszał diagnozę, wspomniał: „Pierwszą rzeczą, która przyszła mi na myśl po usłyszeniu tej informacji, było: «Ile mi jeszcze czasu zostało i jak duży dyskomfort będę odczuwał?»”.
Lekarz skomentował: „Na tyle, co możemy ustalić, długość naszego życia jest identyczna i nie przewiduję żadnego bólu dla żadnego z nas”.
Lekarz zauważył nietypowy objaw, który skłonił go do wykonania testu na zespół Angelmana.
Według Colina jedną z cech zespołu Angelmana są częste napady śmiechu. Zauważywszy to, lekarz zauważył, że James dużo się śmiał i wykonywał specyficzne ruchy ręką, jak poinformował zaniepokojony ojciec dwójki dzieci.
Zespół Angelmana charakteryzuje się częstymi napadami padaczkowymi, co często stanowi wyzwanie dla rodziców, jak stwierdził Colin, ojciec 15-letniego Henryka Tadeusza, którego łączy więź z polską aktorką Alicją Bachledą-Curus.
Wspomniał: „Na szczęście James nie doświadczył poważnego ataku przez około 10 czy 11 lat, ale jeździłem z nim w karetkach pogotowia i szpitalach. Podałem mu nawet Diastat doodbytniczo, żeby powstrzymać atak trwający ponad trzy minuty. Znalezienie właściwej dawki leku, która nie spowoduje skutków ubocznych, jest sporym wyzwaniem.
Jako osoba, która przez lata pracowała z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i wspierała ich działania, jestem podekscytowany, widząc, jak Colin Farrell robi tak znaczący krok w kierunku wprowadzenia znaczących zmian. Założenie własnej fundacji zajmującej się zapewnianiem wsparcia, edukacji i rzecznictwa dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną to nie tylko akcja charytatywna, ale świadectwo jego zaangażowania i współczucia. Mam szczerą nadzieję, że ta inicjatywa zainspiruje innych w branży i poza nią do pójścia w ich ślady, ponieważ w dalszym ciągu dążymy do stworzenia bardziej włączającego i sprawiedliwego świata, w którym każdy ma szansę na rozwój.
Nigdy wcześniej nie poruszałem tego tematu, ale biorąc pod uwagę moje wcześniejsze interakcje z Jamesem, uważam, że można bezpiecznie założyć, że byłby zainteresowany wzięciem udziału. Przecież łączy nas historia wspólnych projektów i wzajemny szacunek, więc nie sądzę, że zaproponowanie mu tej szansy będzie nierozsądne. Ponieważ jednak poruszam tę kwestię po raz pierwszy, nie mogę bezpośrednio zapytać, czy chce to zrobić. Zamiast tego wystosuję zaproszenie i ocenię jego reakcję na podstawie naszych wspólnych doświadczeń z przeszłości.
Dumny tata stwierdził, że jego najstarszy syn „przez całe życie ciężko pracował, tak ciężko”.
„Kluczowe są częste powtórzenia i utrzymywanie równowagi, co widać po jego nierównym kroku. Początkowo, gdy zaczął samodzielnie się odżywiać, jego twarz przypominała płótno Jacksona Pollocka. Poradził sobie jednak znakomicie, wykazując się przy tym wielkimi umiejętnościami. Niezmiennie jestem nim zdumiony, ponieważ uważam, że posiada odrobinę magii.
Colin opisał także, jak jego syn stawiał pierwsze kroki tuż przed czwartymi urodzinami.
Przemawiając do tłumu, Colin wyjaśnił: „Widziałem, że opiekunowie Jamesa pomagali mu uczyć się chodzić. Nagle cofnęli się i pozwolili mu poruszać się samodzielnie. Wtedy skierował się w moją stronę”.
To było takie głębokie. To była magia.
Jako doradca ds. stylu życia pozwól, że podzielę się niezapomnianym momentem: żelazna determinacja wyryta na jego twarzy, gdy zbliżał się do mnie, pozostawiła niezatarte wrażenie. W ciągu zaledwie kilku kroków – a dokładniej około sześciu – mój spokój się rozpadł, a emocje przytłoczyły mnie, wylewając łzy niczym krople deszczu.
James ma poważny stan, przez który nie może mówić, dlatego wymaga całodobowej pomocy opiekuna na miejscu w codziennym funkcjonowaniu.
W wieku czterech lat Colin otwarcie opowiadał o tym, że jego syn cierpi na zespół Angelmana, wyrażając podziw dla niesamowitej odwagi chłopca w radzeniu sobie z problemami zdrowotnymi.
Gdy James kończył 18 lat, Colin i Kim złożyli wniosek o opiekę nad nim ze względu na jego ciągłą potrzebę pomocy w codziennych czynnościach, takich jak ubieranie się i przygotowywanie posiłków.
Z biegiem czasu wyszło na jaw, że on i matka Jamesa z radością celebrują nawet drobne osiągnięcia i upamiętniają kamienie milowe, niezależnie od ich wystąpienia – takie jak wypowiedzenie pierwszych słów Jamesa w wieku 6 lat, opanowanie samodzielnego jedzenia w wieku 19 lat czy skutecznie radzi sobie z napadami.
Colin zazwyczaj ukrywa swoje życie osobiste i rzadko rozmawia szczegółowo o swoim synu. Jednak niedawno otworzył się, gdy podzielił się z InStyle informacją, że to podczas Olimpiad Specjalnych w 2007 roku podjął decyzję, aby publicznie opowiedzieć o dumie i radości, jaką odczuwał w związku z naszym synem.
Oznajmił: „Wywarł znaczący i lepszy wpływ na moje życie, muszę jednak przyznać, że niezliczone rodziny borykają się z trudnościami; niepokój, zamęt, rozdrażnienie i cierpienie… Kiedy jesteś rodzicem dziecka o wyjątkowych potrzebach, niezwykle ważne jest, aby zrozumieć, że nie stoisz sam z tymi wyzwaniami.
Zapytany o wychowanie dziecka z niepełnosprawnością słynny aktor odpowiedział, że to przede wszystkim dzięki Jamesowi udało mu się pokonać nałóg.
Colin i James byli w związku z Kim od 2001 do 2003 roku. Później Colin zaczął spotykać się z Alicją, jego koleżanką z Ondine, pod koniec 2008 roku i trwał do początków 2010 roku. Mieli razem dziecko o imieniu Henry.
- EUR PLN PROGNOZA
- USD PLN PROGNOZA
- BONK PROGNOZA. BONK kryptowaluta
- PEPE PROGNOZA. PEPE kryptowaluta
- RENDER PROGNOZA. RENDER kryptowaluta
- NEIRO PROGNOZA. NEIRO kryptowaluta
- NEAR PROGNOZA. NEAR kryptowaluta
- MAX PROGNOZA. MAX kryptowaluta
- WHALE PROGNOZA. WHALE kryptowaluta
- Lauren Graham z Gilmore Girls zaskakuje Kelly Bishop w Sweet Reunion
2024-08-09 11:06